智护帕金森:别让父母的健康,倒在三个失误里

4月11日是世界帕金森病日


今年的主题是“科技新赋能,智护帕全程”。


由上海交通大学医学院附属仁济医院牵头组织,多家权威机构的专家学者共同编撰的《中国帕金森病报告2025》显示:


中国现存帕金森病患病人数超过500万例,

发病人数约占全球发病人数的38.08%

患病人数约占全球患病人数的43.14%

因帕金森病导致死亡的人数约占全球因此导致死亡人数的23.71%


近30年来,我国发病率、患病率和死亡率等在内的与帕金森病相关的疾病负担指标,总体均呈现快速上升趋势,其中男性上升幅度大于女性,性别差异持续扩大。


帕金森病是一种慢性、进行性的神经系统退行性疾病,主要由于大脑中黑质多巴胺能神经元变性死亡,导致多巴胺递质水平显著降低。它主要影响老年人,尤其是65岁及以上的老年群体,随着年龄的增长,患病率急剧上升,在80岁以上的老年群体中达到顶峰。


然而,比疾病本身更令人揪心的,是照护过程中那些“看似微小、实则致命”的失误。


致命的失误:三个失误,三条生命的教训

帕金森病的主力群体是老年人,而老年人的用药依从性普遍较差。有些失误,足以致命。

01、擅自停药:最容易引发致命后果

帕金森病药物需在体内维持稳定浓度,擅自停药可能引发“撤药恶性综合征”,主要表现为高热、肌肉强直、意识障碍等,死亡率高达10%。据报道,67岁的苏阿姨,自行停药仅3天,便出现意识模糊、高热不退,送医时已多器官功能衰竭,在ICU抢救多日才脱险。


因此,帕金森病患者不能因为自我感觉良好,就擅自停药。


02、盲目加药:体重暴跌、诱发异动症

有些老人,看到手抖等情况加重,会私自加量,让它“不抖”。


据报道,65岁的秀姨因自行加药,半年内体重暴跌17斤,并诱发了痛苦的“异动症”——身体不受控制地手舞足蹈,严重影响了正常生活;一位60岁的企业家要出席一个重要会议做主题演讲,为不使自己手抖厉害,而擅自加倍药量,结果演讲途中晕倒,险送命。


如果身体震颤症状明显加重,一定要主动到医院复诊调整用药方案,绝不能盲目加量。


03、迷信偏方:花冤枉钱,还可能送命

病急乱投医,是人性;但用生命为代价去试错,代价太大。


地产界一知名企业家,工作非常拼,即便住院,还经常在病房里约人谈工作;为了早点康复,他听信好友推荐,找到了一位了民间“神医”,除针灸,还服用一种黑色大药丸。结果,他因铅中毒导致肝脏严重受损、陷入昏迷,抢救一个多月后仍不幸离世,年仅62岁。

帕金森病的治疗至今仍在不断探索之中,目前没有任何特效药或“神药”能根治。请相信正规医院的医生,不要轻信任何偏方、秘方,拿生命去赌一个“奇迹”。

容易误诊:帕金森病的“伪装术”


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图源壹图网


一项发表于《中华神经科杂志》或类似期刊的回顾性研究曾指出,

早期帕金森病的误诊率约为15%-25%,

其中继发性帕金森综合征(如药物性、血管性、多系统萎缩等)的初诊误诊率更高,可达30%-40%,平均延误治疗时间长达8个月。


这是因为帕金森病典型的症状是“震颤”,但有约30%的患者在早期并不出现明显震颤,而是表现为动作迟缓、僵硬等非运动症状:


嗅觉减退:很多患者在出现运动症状的5-10年前,就已经出现嗅觉显著减退,常被误认为鼻炎或年龄增长。


睡眠障碍:夜间频繁惊醒、多梦,或出现不自主的睡眠中肢体乱动。


情绪变化:不明原因的情绪低落、焦虑、注意力不集中。


便秘和多汗:也是早期可能出现的预警信号。


手抖是帕金森病最广为人知的典型症状,但并非所有手抖都由帕金森引起。林总的母亲就曾被误诊了8年:


18 年前,林总发现母亲手抖得连水杯都拿不稳,心急如焚的他立刻带母亲去了医院神经内科看诊,结果被诊断为“帕金森病”。老人遵照医嘱,一年又一年地吃药,病情却越来越严重。


10年前,林总一家成为国康会员。国康私人医生仔细梳理了林总母亲的全部病历和治疗过程,怀疑存在误诊误治的风险,于是迅速安排了更权威的专家会诊。最后发现老人家患的不是帕金森病,是多系统萎缩(MSA)。这两种病早期症状极为相似,但治疗方案完全不同。


林总陷入了深深的自责。但好在,真相来得还不算太晚。经过针对性治疗,母亲的病情终于得到了控制。


同病未必同症,同症未必同病——这是医学的常态,也是诊疗的难点。如果出现治疗多次病情没有改善,甚至症状加重,一定要警惕:及时寻求多学科会诊,避免在误诊的路上越走越远。

正确认识帕金森:科学管理,从容应对

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图源壹图网


帕金森病虽然无法根治,但完全可以科学管理。只要避开常见误区,做好日常护理,患者同样可以在很长时间内保持较好的生活质量。以下四个“特别注意”:


1、注意服药时间

帕金森药物的吸收受食物影响很大。左旋多巴类药物(如美多巴)应在餐前1小时或餐后1.5小时空腹服用,因为蛋白质会竞争性抑制其吸收。


2、注意预防跌倒

跌倒是帕金森病患者致残甚至致死的主要原因之一,除了注意地面平整这些,还需注意体位性低血压--很多帕金森患者(尤其是长期服药者)在起床、站起时血压会突然下降,导致头晕、眼前发黑,甚至直接晕厥摔伤。起床遵循“三个半分钟”:醒来躺半分钟→坐起半分钟→双腿下垂床沿坐半分钟→再站立。


3、注意定期检查

帕金森患者需3-6个月到医院复诊,检查,了解病情进展、评估药物作用、筛查并发症等,检查包括神经专科评估、肝肾功能、吞咽功能、 认知功能、骨密度等项目。


4、注意抑郁焦虑

约40%-50%的帕金森病患者伴有抑郁焦虑,且常早于运动症状出现。这是疾病本身导致的大脑神经递质失衡,需要药物和心理双重干预。如果发现老人持续两周以上的情绪低落、对以前喜欢的事情失去兴趣、睡眠紊乱、自责无用感,要及时就诊,让医生调整抗帕金森药物或联用抗抑郁药物。


帕金森病的管理,不是一朝一夕的事,而是日复一日的细节守护。


今年的世界帕金森日主题是“科技新赋能,智护帕全程”。我们希望,每一位企业家在追求事业成功的同时,也能为父母的健康筑起一道科学的防线。


国康愿以专业之光,照亮帕金森患者的全程之路。


愿每一位父母,都能被温柔以待。


愿每一个奋斗者,在守护家人健康这件事上,不留遗憾。


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