鱼鳞病在临床上的常见类型包括寻常型鱼鳞病、板层状鱼鳞病、X 连锁鱼鳞病(又称性连锁鱼鳞病)以及表皮松解性角化过度型鱼鳞病(又称先天性大疱性鱼鳞病样红皮病)等。
大部分鱼磷病患者病情不严重,一般不会危及生命,但特别影响人的容貌,严重者也会出现皮肤裂口、出血等症状,鱼鳞病给患者本人和家属心理上带来的痛苦,绝不亚于其它严重疾病,很多鱼鳞病患者有自闭症、社交恐惧或精神障碍等,甚至还有很多患者产生轻生的念头,因不堪忍受鱼鳞病带来的身心折磨而自杀的患者也越来越多。我们应该给予鱼鳞病患者关心、支持和理解。
目前国内外还没有关于鱼鳞病癌变的报道。
鱼鳞病是一组由于遗传物质(基因)改变而导致的遗传性皮肤病,顾名思义由患者传给儿女,并在儿女的后代中不断出现,不同类型的鱼鳞病会有不同的发病基因,部分鱼鳞病患者的发病基因已经被证实,但部分患者的发病基因至今还不清楚。
鱼鳞病是一种遗传性皮肤病,而不是传染病,日常生活的亲密接触不会传染。
鱼鳞病患者的鳞屑轻重随季节而改变,冬重夏轻,即寒冷干燥季节加重,温暖潮湿季节缓解。
进食辛辣刺激性食物、生活不规律、熬夜或情绪低落等会使部分鱼鳞病患者的病情加重,这些患者需要格外注意饮食,营养均衡,保持心情舒畅。
大部分鱼鳞病患者根据病变皮肤特点、发病年龄以及家族史等可做出明确诊断,但少数患者还需要最关键的皮肤组织活检才能明确诊断,也就是在病变皮肤部位取一块花生米或黄豆大小皮肤,送到病理科制成标本在显微镜下观察结果,这种检查可以帮助和其他皮肤病相鉴别以及明确具体是哪种鱼鳞病并确诊,便于下一步提供遗传咨询。
遗传咨询,就是鱼鳞病患者或有鱼鳞病家族史的人到能提供遗传咨询的医院就诊时,医生会进行详细问诊,以解决他们关心的问题以及告知注意事项,并可以对鱼鳞病作出正确诊断,以确定是单基因或多基因病。
对于不同类型鱼鳞病的诊断需要以家系调查和系谱分析为主,结合临床特征,并借助于基因诊断、染色体、性染色体分析和生化测定等检查结果,共同作出正确诊断。即便确定了致病基因,还须进一步分析致病基因是新突变产生还是由父母遗传下来的,这对预测患病的危险率有重要意义。
因此,遗传咨询可以为鱼鳞病患者提供能否结婚、能否生育、生育患儿的几率、如何预防患病、鱼鳞病的最终结果如何等,所以,遗传咨询对鱼鳞病患者相当重要。
产前诊断可以诊断基因有没有异常,它的准确性很高,并且能在怀孕早期发现基因异常,一旦发现胎儿异常,可及时终止怀孕,避免宝宝出生后给患儿及其家庭带来的心理和经济上的双重压力。
鱼鳞病的产前(子宫内)诊断是一种创伤性诊断,会导致流产、胎儿宫内感染、胎儿发育不良等,目前万不得已的情况下,不会进行这种检查。
目前没有特效药物,并且无法根治,只能减轻症状:
常用的维 A 酸类药物包括阿维 A 酸、异维 A 酸等,主要作用是抑制鱼鳞病患者鳞屑的产生,并使皮肤向正常人皮肤方向发展,能明显缓解病变皮肤。用药期间患者应定期检查肝功能和血脂,本药可致胎儿畸形,最近打算生育的妇女和孕妇绝对不能使用。
鱼鳞病不会自行消退,寻常型鱼鳞病和表皮松解性角化过度型鱼鳞病患者的症状随年龄增长会有所改善,板层状鱼鳞病患者出生即发病,且终生患病,X 连锁鱼鳞病患者的症状不随年龄增长而改变。
大部分鱼鳞病患者病情一般不严重,不需要住院治疗,可以到正规医院门诊就诊和定期复诊,症状能得到较好的控制和缓解。鱼鳞病在出生时或生后不久发病的患者以及破烂皮肤范围较广泛的患者,由于皮肤保护功能丧失,很容易机体脱水、感染甚至死亡,需要住院治疗。
鱼鳞病是一组遗传性皮肤病,目前还没有特效或根治方法,只能对症处理,缓解症状。请患者不要病急乱投医,请到正规医院接受正规治疗。
鱼鳞病治好后容易复发,大部分患者需要长期治疗,部分患者需要终生治疗。
一般不建议孕妇鱼鳞病患者应用任何药物,病情较严重者,需要严格按医嘱使用润肤剂、保湿剂。
哺乳期鱼鳞病患者可外用润肤剂、保湿剂,并避开哺乳部位。
鱼鳞病是一组遗传性皮肤病,不同类型的鱼鳞病遗传方式不同,子代患病率也不同,夫妻双方虽均未患鱼鳞病,只要有鱼鳞病家族史,其生育的后代患鱼鳞病的几率还是有的。如果要生育应提前进行遗传咨询评价生育鱼鳞病患儿的几率,怀孕后可进行产前诊断,一旦发现异常,及时终止怀孕。
建议鱼鳞病患者多食用一些含蛋白多的食物比如鸡蛋、牛奶、鱼类等,另外,需要合理膳食,多食用一些新鲜的蔬菜、水果以及富含维生素 A 的食物比如胡萝卜、动物肝脏等,最近国外一项研究报道食用鱼油、维生素 D、益生菌等可改善一部分鱼鳞病患者的症状。
鱼鳞病的预防包括:
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