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肿瘤患者每天都在和死亡作斗争,生与死,离别与伤痛,在各个病房都不断上演。多数人面对“死亡”时都畏缩后退,不知所措。每个人都掌握着生命的自主权,与其抗拒,不如和解,家属充分知晓和尊重病人意愿,才能做到生死两相安。我院下面这三位医生在临床上与肿瘤疾病抗争了数十年,一路走来,他们想对公众说些什么?且听他们眼中什么才是对生命最好的尊重与告别——

刘晓红谈安宁疗护

你需要了解的事儿

中国人2018平均预期寿命是76.4岁,预测2040年将达到81.9岁。过去致死的主要疾病是急性传染病,而现在慢性非传染性疾病是主要的致残、致死原因。如果一个国家或地区的65岁的老年人口占比超过7%,就是老龄化社会;如果超过14%就是进入老龄社会;到2035年中国将进入超老龄社会,老年人口超过21%,战后“婴儿潮”出生的人群即将进入后期老人(75岁)阶段,估测2050年职工抚养比1.5个养1个退休人员,社会健康保健体系也需要适应人口学模式转变而改革。

看一个人的健康状态好不好,不是看他身份证上的年龄,而是要看他的功能状态。人的内在能力是躯体和认知能力的综合。随着增龄,身体会出现一系列衰老表现,如皮肤松弛、白发、老视眼、肌肉流失等;出现多种年龄相关性疾病,也叫老年病。中青年人患病以单病、急性病,住院医疗为主,而老年人会出现多种疾病共存,也叫共病,并有多种原因引起的老年问题或老年综合征,以及内在能力的减退,从健壮-衰弱-失能-死亡。

就像一辆6年以后的旧车需要年检,目标是能够平稳安全行驶,而不是仅关注车轮或照灯某个部件。这就相当于老年综合评估,从单个器官疾病诊治上升到关注全人功能状的医护照料。

2015年WHO提出健康老龄化三段论,第一段是在健壮时期关注健康管理,改变生活方式,预防慢性疾病;第二段是在疾病诊疗过程中,要注意维护器官功能,同时要控制疼痛等不适症状,通过多学科合作治愈疾病。进入最后一段,内在能力减退期,需要借由外界环境来改善,包括我们提倡的建设老年友善医院和老年友善城市,通过身心照护、善终服务,提高生活质量和死亡质量。生命就如在枝头的秋叶,总有一天会飘落。我们要知道生老病死是自然的,非医疗可以阻止的,我们要帮助濒死者如同羽毛一样轻柔飘落,也帮助他的家人渡过艰难的阶段。

联合国大会于1991年通过《联合国老年人原则》,提出了独立、参与、照顾、自我充实和尊严五大原则。支持老人自立完成他想做的事情,并且要有尊严。推行医患共同决策,医方有责任详细告诉患方病情和多种诊疗方案及其利弊,医患共同设计出符合患者心愿的医护照料方案。希望通过我们的努力,提高患者生命归途中每一天的质量。

万希润谈医疗决策

应不应该让“他”安静离开?

“有时治愈,常常缓解,永远安慰”,既表述了医学的局限,也体现了医学的仁爱。那么我们能够提供怎样的安慰呢?

谁的努力?为谁努力?谁的满意?为谁满意

我们经常说要努力治疗,要争取满意。但是,这种努力,究竟是谁的努力呢?又是为谁而努力呢?病人的、医生的、家属的,等等。内容、方向、影响,差别很大。满意也是如此,谁的满意?为谁满意?细究起来,经常让我们很困惑。

几个月前,有个二十多岁的女孩被用轮椅推进了我的诊室。推轮椅的是她的父亲,年龄比我还小,但看起来比我苍老很多。女孩21岁,生下来就是脑瘫,智力迟滞,行动困难,还有严重糖尿病,父母艰难将她养大,他们的言谈举止处处透露着生活的艰辛。

女孩前些时候开始肚子痛,后来发现有个盆腔大包块、腹水,考虑为肿瘤。

一般这样的病人医生是不敢接的,治疗很困难,经济很困难,容易出纠纷。几经碰壁后,父母带着女孩来到了协和。

考虑到恶性肿瘤在年轻女孩极为罕见,更多的有可能是预后尚好的交界性肿瘤,我们是不是应该努力一下呢?听说我愿意努力尝试治疗,家属很高兴。手术很困难,快速病理提示是卵巢癌。术后女孩儿进入了ICU。

后来女孩还是去世了,我和家属谈话时,特别想安慰他们,就说,我知道你们养大这么个孩子太不容易了。没想到女孩的妈妈笑了一下说,你不用安慰我,我们尽力了,这个结果我们能够接受。

这个过程中,大家都很努力,那么结果满意吗?

我对自己非常非常不满意。我不做手术也许女孩能活得更久一点,也不会花那么多钱,病痛也许不会增加。但是,想到家属那天的笑容,我又觉得似乎我应该满意,因为他们满意。

但是他们真的满意吗?我很困惑。

我知道这是最好的选择,但我依然悲伤不已,并深深困惑。

我父亲是一名儿科医生,他在八十多岁的时候发现得了壶腹癌,身体情况无法承受手术、放疗、化疗。我们父子都是医生,对于疾病有个比较明晰的了解。我和爸爸开诚布公地讨论了病情与治疗,决定放置支架,解决梗阻问题,姑息治疗,不采取激烈的治疗措施,也不做有创的抢救。

一年多以后,爸爸过世了,这个生存期超过了这类患者的平均存活期。

爸爸对我提了一个要求,遗体捐献。他说,自己虽然是一个医生,但并没有为医学作什么贡献,希望把遗体捐出去,为医学作最后的贡献。

我怕爸爸是为了免得买墓地、扫墓这些事情麻烦儿女。我说爸爸我们不嫌麻烦,你选墓地、选海葬我们都尊重你,但你不一定要捐献遗体。爸爸后来再三打电话要求,最终还是选择了遗体捐献。

前些时候,我去青岛的红十字奉献林看老爸,看着墓碑上爸爸的名字,我仍然困惑,我是不是还是应当积极治疗一下,万一出奇迹呢?是不是我害了老爸呢?是不是老爸捐遗体还是有怕给我们添麻烦的因素呢?

我们为什么会有这么多的困惑?因为我们是人,我们有同情心,我们还有共情心。所谓共情,通俗的讲,就是设身处地,感同身受,也就是所谓的换位思考。死亡是所有人的最终结局,关心每个即将死去的人就是关心未来的我们。

宁晓红谈临终关怀

“放手也是爱,生死两相安”

作为一个医生,我在临床工作中面对各种病况甚至死亡的情景,面对病患的时候其实无论是谁,哪怕是我们有医疗背景的人,也会震惊、恐惧、不知所措。

有一位五十多岁的胆囊癌晚期女性在儿子的陪伴下千里迢迢从福建来到协和。病人非常虚弱,饭吃得很少。这时探视家属带来了一杯酸梅汤,病人说我不想喝。在百般规劝之下她喝了一口,说这么好喝,我还要喝。家人又说:“不行你不能喝多,你有糖尿病。“病人还是想喝,家属坚持不让喝。我说:“就让她喝吧,糖尿病在这个时候不算什么了,让她满足一下味觉,对她是莫大的幸福啊。”

那次我在查房问她最近怎么样?她面带微笑地说:“挺好的,谢谢宁大夫让我喝酸梅汤。”我说:“你要喜欢的话,让你家人准备一箱放床底下,什么时候想喝都可以喝到。”这就是关乎生命质量和病人的愿望。我经常在门诊告诉家属想吃什么吃什么,家属说:“真的吗?他们让病人忌这个、忌那个。”我跟家属说,三四十岁,四五十岁的人可以这么说,咱们这个情况就让他们吃吧,没有坏处。

到底怎么陪伴呢?前两天一位患者的女儿说,我妈摔倒了,后来肺部感染,神志不清,眼看活不了了,我很愧疚。我说:“给妈妈弄点她喜欢的东西尝一尝,虽然吃不了,放到嘴里擦一擦尝个味道也非常好啊。”她说:“这个主意太好了,我从来没有想到。”我希望教给家属做什么事才能真正帮助病人。不光是帮着擦擦嘴,而是要以各种方式表达爱。表达你对离去亲人的不舍,对她的爱,对他的感谢,不要等人闭上眼睛再做这些。

有一个病人是大学教授,肿瘤长在她心脏大血管周围。她问我:“大夫,这个地方会不会一下破了?”我说“有可能。”然后她问:“破了以后怎么办?”我说:“真的是破了,我觉得那算是你的造化吧。为什么这么说呢?如果它破了,那你没有什么痛苦地死掉。”她说行,谢谢宁大夫,就回去了。

过了几天,这位患者的女儿告诉我,我妈妈真的像我说的那样非常“有造化”,走得很平静,没有痛苦。死亡的时刻其实不像我们想象的一定是那么狰狞可怕,有时候可以很平静。这是我们大家共同努力的方向,我们一起研究学习医生怎么用药,护理人员怎么做,家属怎么做,让这个时刻很平静。

死神终于来了,我们无法抗拒。我们最近常用的两个特别热的话是“放手也是爱”,“生死两相安”。放手也是爱,就是他要走了,就让他走,别揪着他、扯着他。生死两相安的生者,是万般不舍但欣慰与平静,我们要追求这样。而不是说死了之后,大家痛苦遗憾一辈子,那是不成功的。

患者真的离世了,生命停止了,我们做点什么?哭?大声地哭?我们不鼓励这么做。我经常跟大家分享“听力是最后丧失的一部分”,他虽然心跳停止了但还有听力,您利用这个时间好好告别,咱们再来一次道谢、道爱、道歉和道别。你可以替他整整妆容,擦擦身体,跟他说说话,这些比什么都好。所以是不是他心脏停止了我们就没事了?我们还可以做很多。

安宁缓和医疗各种课程的时候会经常有这样的环节,假如我要死了,我希望什么?关于这个时刻您可以表达您的愿望,作为亲人就知道我离世的亲人有这个想法。如果他还没有表达,我们可不可以问问他?所以,我在我会诊和门诊的时候常常会问:“您有什么要求吗?”我经常问这个问题。比如有的病人说我愿意在家里走。好的,咱们一起谈谈这个话题,跟你的家人谈谈有没有可能在家里走。我觉得死亡时刻我们其实可以适时准备,可以为我们自己,也可以为我们即将离世的亲人朋友,或者我的病人去考虑这件事情。这是我们特别主动地帮助将死之人的方法。



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