“反乙肝歧视”四问:和谐公平环境能成真?
  近期,国际著名医学杂志《柳叶刀》发表了吴孟超院士题为《乙肝歧视在中国》的述评。吴孟超院士呼吁全社会关注乙肝群体,普及乙肝常识,消除乙肝歧视,创造公平和谐的社会环境。
  问政府:为什么政府出台了相关“反歧视”政策,乙肝歧视却仍然难以在中国消除?
  我国慢性乙型肝炎病毒感染者就业受到歧视的事件多次被报刊、网络等媒体爆料,加之中华医学会感染病学分会和肝病学分会的许多专家上书呼吁,引起了国家有关部门的高度重视,为了有效干预就业歧视问题,国家相关部门先后颁布了多个具有法律效应的文件:
  2005年1月,国家人事部、卫生部推出《公务员录用体检通用标准(试行)》,正式取消对乙肝病毒携带者的限制。
  2007年,劳动和社会保障部、卫生部联合下发了《关于维护乙肝表面抗原携带者就业权利的意见》,随后不同部门还出台了其他若干旨在消除歧视的法规性文件。
  2010年2月,中华人民共和国人力资源和社会保障部、教育部、卫生部联合颁布了《关于进一步规范入学和就业体检项目维护乙肝表面抗原携带者入学和就业权利的通知》。至此,从法规层面反对和禁止就业歧视就已经非常明确和走向完善了。
  “反歧视”立法的无奈和错觉
  应该说,这些法规文件的出台在现阶段的中国是必须的,是众多乙肝病毒表面抗原携带者和慢性乙肝患者的福音,其产生的积极效果显而易见,但这同时也折射出了立法动机的无奈。对某一疾病的歧视问题本质上不是法律问题,何况,任何法律约束都有可能被以各种形式突破,乙肝病毒感染者的权益仍会在一定范围内被侵犯。
  比如,引证我国《慢性乙型肝炎防治指南》的观点,国人被告知慢性乙型肝炎是种传染性较弱的传染病,乙肝病毒一定是通过血液途径传播的,所以与乙肝患者工作或日常生活的接触是安全的。这种因果关系的推论是有科学依据的,无疑是正确的,但是这种表达方式却会给公众带来错觉,因为这种对科学事实的简单描述不能对消除歧视产生足够的影响。这也就是即使政府出台了相关“反歧视”政策,可乙肝歧视仍然难以在中国消除的重要原因。所以,反对歧视,不应该仅仅从乙肝病毒传染性强弱或传播途径的难易度去宣传和导向,而是要从道德和伦理学的高度去辨明是非。唯有此,才能为创建“病与非病”的社会和谐建立不可动摇的基础。
  禁止相关体检可能是患者的不幸
  此外,值得关注的是,反乙肝歧视相关的检验项目的禁止,在给众多乙肝病毒表面抗原携带者和慢性乙肝患者带来福音的同时,还有可能带来负面效应。近年来,针对反乙肝歧视问题有一个被热议的话题,那就是取消包括婚检在内的乙肝病毒感染相关的化验项目有可能会带来严重的不良后果,即乙肝病毒感染者不能被及时发现!
  在我国,即使是在发达城市,民众自发年度体检的比例也是非常小的,欠发达地区的民众只有生病之后才会去医院接受检查,大量的慢乙肝患者在病情很严重的阶段,甚至到了肝硬化或肝癌的地步才会被发现,延误诊断的结果必然是贻误治疗。而通过就职体检或强制性的婚前检查,则有可能弥补由于不做常规健康体检带来的缺憾,可能会及时发现病情处于不同阶段的乙肝病毒感染者并得到及时和正确的处理。所以,从这个意义上看,限制或取消体检项目又可能成为乙肝患者的不幸!这也就需要在呼唤反对歧视的同时,在出台各种反歧视规章的同时,还得有配套的措施,这种配套的重要性完全不亚于反歧视本身,甚至可以上升到强国的高度。
  问医界:中国仍然是“乙肝大国”吗?
  众所周知,中国是慢性乙肝发病率最高、患者人数最多的国家,也被自嘲为“乙肝大国”,相应地,中国的“乙肝歧视”问题也成为全球之最。无乙肝者,常常是“事不关己,高高挂起”,但一旦发现密切接触的人中有乙肝患者却又恐慌无比。因为恐惧乙肝和歧视乙肝而恋人分手或妻离子散的情况在中国已经普遍到习以为常并足以让人麻木;患乙肝者,自悲自叹、胡乱诊治、恐惧未来、逃避现实、隐瞒病情等也十分多见。这些现状或行为皆缘于不知,由不知所致的道德和伦理问题似乎也可以得到原谅。事实上,中国正努力摘掉乙肝大国的帽子。因此,必须通过各种途径尽快让公众了解乙肝,熟悉乙肝,并正确地诊治乙肝和对待乙肝病毒感染者。
  1、乙肝病毒携带率10%已经成为历史。事实上,在各界医学科学工作者的共同努力下,慢乙肝在我国的流行势头已经得到有效遏制。这里给大家介绍几个数据,根据2006年的调查结果,我国1~4岁儿童乙肝表面抗原的携带率仅为0.96%,5~14岁的儿童这个比例为2.42%,15~59岁人群,乙肝表面抗原携带率为8.57%,全人群的携带率为7.18%。如何理解这4个百分比呢?在1992年有一组相对应的数据,显示4种人群的携带率均在10%左右!13亿中国人,下降一个百分点,就减少了1300万的感染者!这个成果很大程度上得益于新生儿出生后有效的疫苗接种和高价乙肝免疫球蛋白的注射,也受惠于乙肝患者得到有效抗病毒治疗之后,乙肝感染者的“库存”量大大下降,从而进一步降低人群间相互传播的危险大大降低。我们还完全有理由相信,乙肝病毒感染率自2006年之后,已经进一步下降。
  2、乙肝治疗已获得突破性进展。近10余年来,由于特效的干扰素和核苷类抗乙肝病毒药物的问世,慢性乙型肝炎的治疗获得了突破性的进展,由此而带来的慢性乙肝相关严重肝病如肝硬化、肝癌和重症肝炎发病率的下降也非常显著。只要体内的乙肝病毒的复制得到长期有效的抑制,那么乙肝的病情就能得到长期控制或长期稳定,甚至还可以使严重的肝病得到逆转。遗憾的是,这些令人兴奋的信息尚没有被传递到所有人,这也成为长期乙肝歧视、干扰和谐的另一重要因素。
  问患者:自强自信,你是否有这些新认识?
  乙肝歧视如同三尺的冰冻,需要时间和温度来消融,各方面都应该积极参与和努力。笔者借《大众医学》的平台,给乙肝病毒感染者一些忠告或建议。
  首先,患者要自强,无需自卑,不要在心底里“矮化”自己。乙肝病毒感染者完全不是构成危害人类、危害社会、危害家庭的群体,慢性乙肝就是一个普通的常见病而已。
  其次,慢乙肝不仅是可以治疗的而且是有望治愈的,患者必须积极接受新的治疗理念,只要有可能,就必须积极争取和接受抗病毒治疗,一定不可轻信虚假广告,采取所谓偏方或现代疗法,那样不仅花去很多冤枉钱,更糟糕的是伤害肝脏、伤害身体、耽误治病。患者还必须接受长期治疗用药的理念,配合医生,选择适合于自己的药物,并在治疗中定期监测各种指标。很多乙肝患者对长期服用抗病毒药物表示不理解甚至抵触,试问:如果不幸患了高血压或糖尿病等慢性病,是否会拒绝终身治疗?答案显然是否定的,那么,对乙肝抗病毒长期治疗的观点为何就不能接受呢?
  第三,对于过去的所谓“肝炎-肝硬化-肝癌”三部曲的提法要有新的认识。其实道理很简单,只要在这三个疾病状态的中间任何一个环节予以打断,那不就不必唱完那首悲哀的曲子了么?长期抗病毒治疗就能做到这一点,肝硬化也是可以逆转的,肝癌是可以预防的,也是可以治疗的。
  第四,对于家族传播的慢性乙肝患者而言,患者一方面不可责怪上一辈,同时还要关注他们中可能也是事实上的慢乙肝患者;另一方面还必须对后一代负责,要在医生的正确指导下,最大限度地采取恰当的阻断措施,避免孩子被传染或感染。值得幸喜的是,阻断传播已经不再是神话,而是事实。前面谈到的新生儿接种乙肝疫苗和注射高价乙肝免疫球蛋白就是有效的阻断手段之一,患乙肝的夫妇在怀孕前或怀孕中采取药物阻断也是很重要的方面,只是目前仍然存在一定的风险,但在医生指导下服药阻断,就可能既预防了乙肝病毒的宫内传播,又降低母婴受损害的风险。
  “乙肝社团”不利于“心理健康”
  随着电子网络的日益丰富和便捷,很多属于乙肝群体的网上交流平台日益增多和“繁荣”,但是,不建议大家在这方面太过于个性发展,大家在某个网站学习乙肝相关知识和交流各自的治病体会当然是可以的,但切不可刻意抱成一团。否则,这种圈子的建立和团体的形成,不仅不利于全社会的和谐,而且久而久之会在患者的心理上产生自我孤立感,会有意无意地把自己归属于“那一类”,这就走向事物的反面了。其实,乙肝患者从来就不属于某个另类。
  问公众:你能不能跳过那道“惧怕”的坎
  我想通过一些实例或近乎笑话的事例告诉非乙肝病毒感染者一些事实,或者给大家一些启发,从而期望大家能发自内心地公平对待乙肝患者。
  成人想得乙肝不容易
  我在门诊上经常用一句“成人想得乙肝不容易”的话来劝慰患者及其家属,我甚至举着我的茶杯或取来搁在一边的手机做示范,告诉我的病人,我离开诊室后会带走茶杯并直接把手机揣到口袋里,以表明至少我从来不担忧被乙肝患者传染。曾经有几位患者或家属对我说:你们做肝科医生的,肯定有绝招预防乙肝。大家想想,有这种可能吗?若有,我何苦不变卖知识产权,在让大家免受乙肝之苦的同时还让自己致富呢?不少年轻夫妇盼望得子,妻子或丈夫却担忧体内的病毒会传染给对方,以致夫妻之间长期没有性生活或一直带着安全套过性生活。既往的研究已经发现,一方为乙肝的夫妇,另一方患乙肝的概率比一般人还要小,而且往往其血液中乙肝病毒表面抗体呈现阳性(一种具有保护作用的抗体),实际上他们中的大多数是因为夫妻之间特殊的密切接触之后被病毒感染并产生了抗体,已经毫无忧患,早已“套”上了“安全套”,何患传染呢?
  此外,我们一直在抨击中国人的共餐习惯,但是短期内似乎还无法改变这个习惯。很难想象,在中国的家庭里,围坐在桌边的家人,各人分享属于自己的那份菜碟。我相信,分餐制会破坏延绵数千年的中国人独特的餐桌和谐,除非家族成员中有消化道传染病患者,否则实行家庭分餐毫无必要。不建议照搬西方进餐模式来预防乙肝,因为共同进餐绝对不是感染乙肝病毒的途径。若干次,我在应酬桌上问同桌人:我们十几个人当中,极可能有一人是乙肝表面抗原携带者,甚至是乙肝病毒感染者,你们怎么想?说完了大家似乎没有什么想法,继续喝酒吃菜,使用公筷者少之又少。这一定程度上也反映了大家对抽象和无形的乙肝病毒并非十分恐惧,只是在接触具体的和确定的乙肝患者时,却总是不能跳过那道“惧怕的坎”。
  通过以上这些例子,我想要说明的是:第一,日常生活中乙肝病毒在成人之间传播并非一件容易的事情,基本无需担忧。第二,很多顾虑和担忧是误解造成的,因此需要学习和了解正确的防病知识。第三,控制乙肝传播的有效途径是母婴或父婴阻断;是有效治疗现症患者,以减少感染群体的数量;是拒绝危险的生活方式,而非工作和正常生活中远离感染者。第四,患病有时可以避免,有时很难避免,不得此病还可能患彼病,疾病只有轻重和治疗效果好坏之分,绝无疾病或患病者的“贵贱”之分。
  总之,慢性乙肝是一种常见病,慢性乙型肝炎患者就是一类普通的非健康人群。歧视乙肝,歧视乙肝患者,毫无道理。因此,大家要正确认识慢乙肝,互相信任,才能共建和谐公平的社会环境。




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